文献分享会
摘要
腹膜透析（PD）使人们能够在家中接受治疗，与中心透析护理相比，它允许个人有更大的自主权，并提高了治疗满意度。然而，腹膜透析的治疗负担仍然相当沉重，因此需要以人为本的护理。这反映出，除了从医疗角度出发外，还需要将患者作为一个有需求和偏好的人来对待。共同决策是国际腹膜透析学会（ISPD）最近提出的腹膜透析处方建议的核心，它平衡了腹膜透析对患者福祉的潜在益处和治疗带来的负担。本综述探讨了高质量目标导向处方、递增透析和远程患者监护在减轻透析负担方面的作用，包括实施递增透析的方法。虽然患者相关结果对于评估治疗反应，尤其是生活参与度（透析负担的必然结果）非常重要，但在临床上实施患者相关结果衡量标准却没有明确的途径。提供以人为本的护理取决于将患者视为个体和护理中的平等伙伴。
导言
顾名思义，长期病症是无法治愈的，人们必须带着特定的病症和治疗方法生活。腹膜透析（PD）使肾衰竭患者能够在家中接受治疗，因此与中心透析方式相比，腹膜透析能使患者获得更大的自主权和治疗满意度。然而，要确保提供以人为本的医疗服务，将患者视为个体和各级医疗保健中的平等伙伴，还有很长的路要走。
无论如何，腹膜透析的治疗负担仍然相当沉重，尤其是对功能受损的患者而言。国际腹膜透析学会（ISPD）最近更新了腹膜透析处方建议，目的是注重共同决策，以平衡腹膜透析对患者福祉的潜在益处和腹膜透析患者的生活负担。一个国际患者团体随后提供的反馈意见支持这些建议，但也指出有必要将用语从 "以患者为中心 "转变为 "以人为本"，这反映出人们希望将患者作为一个具有需求和偏好的人来对待，而不仅仅从医学角度出发。毋庸置疑，语言在医学中非常重要；然而，为了简洁明了，本综述将使用 "患者 "一词来指代进行 PD 的人，尽管临床医生确实需要警惕轻视或鼓励在共同决策过程中消极被动的语言。
本综述探讨了可用于提供以人为本的护理的咨询和服务层面的方法： 高质量的目标导向处方、递增处方和远程患者监控，这些方法可解决透析负担问题，同时综述了患者报告结果测量（PROMs）的证据，以评估患者的福祉。
ISPD 关于高质量、目标导向型透析处方的建议
2020 年，ISPD 发布了最新的透析处方实践建议。这些建议将开具透析处方的框架从任意设定 Kt/V 尿素目标的透析充分性转变为以人为本的方法。在一些医疗管辖区，透析治疗的重点是实现 Kt/V 目标，并因此增加透析处方，例如，交换次数、交换量、在 APD 机器上过夜的时间，而不考虑这会如何影响透析患者的生活质量。透析护理的重点应转向以患者为中心、以目标为导向的透析（血液透析和腹膜透析）：改善全球治疗效果 (KDIGO) 争议会议上提出的，该会议的重点是透析护理。在会议报告中，目标导向透析被定义为 "利用患者和护理团队之间的共同决策，制定切实可行的护理目标，使患者能够实现自己的生活目标，并使临床医生能够提供个性化、高质量的透析护理"。
表 1 概述了 ISPD 的建议。这种方法的关键在于共同决策的原则，以及需要评估透析技术本身如何影响患者的福祉和生活方式、生活质量和症状，以及更传统的液体状态、血浆生化、营养状况、残余肾功能和 Kt/V 尿素及肌酐清除率检测等医学评估。在这一过程中，我们认识到影响个人健康的许多因素都与透析过程无关，因此不会因为透析处方的改变而改变。这对于年老体弱的患者来说尤其如此，因为他们的福祉主要与他们对功能和社会支持的需求有关。以人为本的透析服务旨在让透析患者在保持生活方式的同时，尽可能感受到透析带来的福祉。因此，如表 2 所示，必须认识到增加透析处方何时会改善患者的健康和症状。
共同决策是 ISPD 实践建议的基础。为了提供以人为本的透析治疗，应教育透析患者并让他们选择透析处方；这包括在持续非卧床透析和自动透析之间做出选择，以及选择如何修改透析处方，以减轻透析负担，同时提供足够的小溶质清除率和液体排出量，将尿毒症相关症状降至最低。在共同决策过程中，临床医生会提供有关疾病、预后和治疗方案的循证且无偏见的信息，同时也会努力了解患者的信仰、价值观和偏好。表 3 中详细列出了在实施PD共同决策过程中可能进行的信息交流。共同决策交流不应仅局限于腹膜透析处方，还应包括长期规划，例如，如果继续进行腹膜透析不再可行，患者对可能转为血液透析的意愿、移植的风险和益处、总体预后以及临近生命终点时的护理计划。
实践建议不包括任何关于腹膜透析液实际处方或类型的建议。参加腹膜透析结果和实践模式研究（PDOPPS）的国家之间的比较显示，腹膜透析的处方方式多种多样，取决于当地资源、腹膜透析液和设备的可用性、模式、报销、临床医生的偏好以及当地的其他限制因素。没有长期跟踪数据支持特定透析液或透析处方的使用。如果特定腹膜透析方式的使用率过高，例如泰国的 CAPD（持续非卧床腹膜透析）（95%）或美国的 APD（自动腹膜透析）（83%），则表明透析方式的选择是由医疗保健优先事项（经济或文化）驱动的，而不是由患者选择的。
如图 1 所示，通过评估患者报告的结果、提供渐进式腹膜透析处方以及启用对透析患者生活方式干扰最小的监测系统，可提高提供高质量、以目标为导向的腹膜透析的能力（图 1）。
递增处方
递增式透析处方是实施以人为本透析的一种非常直接和具体的方法，同时也说明了透析处方如何能够量身定制，以最大程度地满足透析患者的需求。虽然在方法和初始处方上存在很大差异，但现在有了一个明确的定义，该定义是 ISPD 对高质量透析处方建议的一部分：初始剂量应小于传统的 "全剂量 "处方；在评估透析剂量的同时评估残余肾功能，残余肾功能足以实现共同的护理目标；如果残余肾功能下降，则有意增加透析处方。后者是与纯粹的姑息处方（如主要关注生活质量和症状控制的处方）或受经济或后勤限制的处方的主要区别。
使用递增透析方案的依据是透析开始时的剩余肾功能，同时人们越来越认识到透析也可能因容量耗竭和葡萄糖暴露而造成危害。对进行透析前增量治疗的患者来说，更切实的好处是可能会降低腹膜炎风险（由于透析连接次数减少）、保留残余肾功能以及降低护理人员和患者的倦怠感。与增量处方相关的负担减少反映在那些使用少于 "全剂量 "处方的人的技术存活率提高上。然而，在对增量处方和标准腹膜透析处方进行比较的少数几项研究（尽管规模较小）中，几乎没有明确证实其他预期的益处。尽管如此，PDOPPS 对患者报告的腹膜透析体验进行的一项研究发现，腹膜透析的两个主要缺点被认为是 "腹膜透析用品占用空间 "和 "腹部有腹膜透析液，感觉饱胀"。增量式腹膜透析除具有上述其他优点外，还能通过减少患者家中的耗材数量来改善患者体验，并通过减少充盈量或干燥天数来减轻症状负担。尽管此类研究在招募方面可能会面临巨大障碍，但仍有必要开展高质量的干预性研究来支持增量 PD 的实践，对 PROMs 和临床结果进行评估。
尽管实施增量透析处方的论据很有说服力，但人们对增量透析的安全性仍有一些担忧，因为它有可能导致溶质去除率降低和超滤量不足。不过，对血液透析和腹膜透析的观察性队列研究进行的荟萃分析未能证明死亡率风险会增加，尽管这些研究的质量不高。患者和临床医生可能不愿意增加透析剂量（"治疗惰性"）；将增加透析剂量的必要性作为共同决策的一部分可以克服这一问题。
十多年来，在我们中心，渐进式 PD 一直是治疗的基石；我们的方法如图 2 所示。虽然患者可以自由选择 APD 或 CAPD，但大多数人都是从 CAPD 开始的。在使用传统的 "全剂量 "处方时，没有证据表明开始使用 APD 而非 CAPD 的患者在 HRQoL 方面存在差异，但开始使用 APD 的患者睡眠障碍较高。使用递增式 CAPD 可以避免 APD 早期导管功能障碍的问题，同时减轻与 "全剂量 "CAPD 相关的治疗负担，因为 "全剂量 "CAPD 可能会影响工作或其他日间活动。最初的处方将包括 24 小时内两到三次交换，其中一到两天无需透析，这取决于透析开始时对剩余肾功能的了解、症状负担以及患者的个人目标（如工作或教育）。
透析开始后，临床复查最初每两周进行一次，之后逐渐增加到两个月一次，由经验丰富的家庭透析护士和临床医生轮流进行。有证据表明，透析开始后的第一年是转为血液透析的高风险期，因此临床复查的频率有意前置，以便在透析开始时为患者提供支持。
健康状况是临床复查的核心，根据 ISPD 处方建议（表 2），通过一系列参数对健康状况进行评估，尤其关注尿毒症症状。如果担心增加透析处方可能会改善其中任何一项参数，就需要进行共同决策讨论，重点讨论增加透析次数或透析天数的问题，这取决于患者的个人偏好。如果没有临床指征促使患者考虑增加透析剂量，则应围绕如果残余肾功能丧失，将来可能需要如何改变处方展开讨论。这对于帮助患者了解症状至关重要，因为这些症状应促使临床医生进行复查，并在需要时提高患者对处方变更的接受度。通常情况下，透析引起的症状（表 3）可能不会因为透析处方的增加而改变，这就需要进一步讨论这些症状是否与尿毒症或其他原因（包括合并疾病）有关。
虽然我们最初倾向于使用 CAPD，但也有其他方法，包括使用夜间 APD 和 "干燥 "日，不过目前还没有证据表明哪种方法优于另一种方法。"休息日 "是许多处方中的一个共同特征，也得到了许多患者的支持，这有助于参与生活，SONG-PD 将此确定为帕金森病的一个主要结果目标。无论如何，在提供以人为本的医疗服务时，根据透析患者的具体情况调整初始递增处方和后续剂量变化仍然非常重要。
远程患者监测
透析负担不仅与透析过程有关，还与如何监控透析患者有关。对在家透析的患者进行监控需要了解透析过程并评估患者的健康状况。经常去透析中心可能会对患者和护理人员造成干扰，如果需要他们的支持才能出行的话。因此，需要慎重考虑个人的血液监测频率，而不是维持部门的 "每月 "例行监测。基于视频或电话的监测（远程医疗）和当地血液检测可能会为那些因年龄、体弱、合并疾病或路途遥远（尤其是在农村地区）而难以前往中心的患者提供支持。还可以培训患者和护理人员拍摄出口部位的照片，以便监测可能发生的感染。
Covid-19 大流行使人们开始关注远程患者监护的作用；事实证明，与中心血液透析的相关问题相比，远程监护是支持人们在家透析的重要工具。虽然远程患者监护在所有形式的透析中都能发挥作用，但它在腹膜透析中的应用至少已有 20 年之久。这是因为人们对一致性的关注以及对支持在家透析患者的广泛需求的认识。远程监测包括数据收集和传输，以及电话或视频支持，但大部分证据主要与透析相关的远程监测有关。
基于数据的患者远程监护主要包括收集生物特征数据（血压、脉搏、体重）和治疗相关数据（透析液类型、疗程持续时间、透析液排出时间、累计超滤量、机器警报），这些数据都存储在远程服务器上。其中一些数据由 APD 循环器自动收集，另一些数据则需要患者或护理人员使用专用设备或手机应用程序输入。然后，医疗保健专业人员会对数据进行审查，这可能会触发一些行动，如远程更改透析处方，或通过电话或亲自审查为透析患者提供直接支持。数据的这种流动要求在收集数据时对患者保持透明，同时对所有远程患者监测的保密性和数据安全性进行严格管理。
鉴于无法处理与透析相关的并发症和缺乏专家支持被视为透析患者接受透析治疗的障碍，远程监控对透析患者的预期益处来自于为在家透析的患者提供更多支持。多中心观察性研究显示，远程患者监护与 APD 一起使用时，可降低转入血液透析的比例和住院率，这可能是通过改善治疗依从性、减少患者和护理人员的倦怠感、及早诊断导管功能障碍以及提高患者满意度而实现的。不过，这些研究受到了以下因素的影响：收入、文化水平、合并症和透析时间较短的患者对监测的接受度明显提高，同时也得到了行业的支持。定性研究表明，监测可以减轻患者和护理人员的负担，同时加强医疗服务提供者和患者之间的合作关系，并改善治疗的可及性，但需要注意的是，远程患者监测不能取代面对面的咨询。CONNECT 研究正试图利用随机化方法解决监测影响方面的一些悬而未决的研究问题。
尽管有潜在的益处，但实施监控，尤其是远程医疗仍存在障碍，如健康知识的匮乏和拒绝技术，以及将远程监控的责任从进行 PD 的人转移到医疗团队，从而削弱人们能力的风险。事实上，尽管技术已被证明能有效增强患者和护理人员的信心，并可减少他们的求助，但直接监控和故障排除会导致医护人员的电话和来访次数增加，主要是对依从性和透析导管故障的担忧。最后，远程患者监控的成本与潜在的医疗节约相比仍不明确，因为大多数健康经济分析都是基于模型的。
评估患者报告的结果
晚期慢性肾脏病患者的生理和心理症状负担已得到广泛认可，但在临床实践中往往讨论不足、治疗不力。传统上，慢性肾脏病的研究主要集中在死亡率或转入血液透析等结果上，只有12%的慢性肾脏病试验将患者报告的结果（PROs）作为主要衡量指标，而将生活质量作为主要衡量指标的试验不到5%。研究表明，肾病患者始终将症状和生活参与度放在首位，而不是实验室测量结果甚至死亡率，因此将患者报告结果纳入以人为本的PD治疗至关重要。
由于 PROs 是由透析患者直接报告的，无需专业医护人员进行解释，因此 PROs 可以深入了解透析患者对身体和心理健康的看法。PRO测量（PROMs）是用于从护理接受者的角度更好地了解治疗效果的工具或手段，其方法可以是通用的，也可以是针对特定疾病的。它们通常是自我填写的问卷，用于评估是否存在症状和/或与健康相关的生活质量（HRQoL）。这些工具可用于监测疾病进展或治疗副作用，已被证明可促进患者参与治疗，并改善患者预后。
PROMs应与患者报告体验测量（PREMs）进行对比，后者可为医护人员提供全系统护理质量水平的反馈信息。在北美，"中心内血液透析医疗服务提供者和系统消费者评估"（ICH-CAHPS）是一项强制性的患者体验测量方法，并已提出了类似的家庭透析测量方法。虽然 PREMs 可用于评估以人为本的护理实施情况，但它们与患者报告的结果不同。
对于终末期肾病患者来说，疼痛、疲劳、痉挛、焦虑和情绪低落等症状一直被列为最优先或最重要的症状。绝大多数探讨透析相关症状负担的研究都是针对血液透析患者进行的，但身体症状也是终末期肾病患者经常出现的困扰。肾脏病透析标准化结果（SONG-PD）合作项目旨在确定肾脏病透析患者最重要的结果。他们发现，"生活参与 "是与心血管疾病、感染或死亡率同等重要的结果，因为它 "全面涵盖了他们生活中重要的事情"。PD的治疗负担对生活参与度产生了负面影响，但目前还没有标准化工具来评估研究或临床环境中的生活参与度。
虽然PROMs可以加强患者与医护人员之间的关系、沟通并支持共同决策，但目前的工具在实施过程中仍面临挑战。回顾性回忆偏差可能导致症状报告过多或过少，年老体弱或有认知障碍的患者可能难以满足进行评估所需的体力或技术要求。此外，收集 PROMs 数据也需要成本，而且 PROMs 收集的理想频率尚不清楚。此外，虽然有一系列经过验证的 PROM 工具，但 PROM 之间的比较具有挑战性，临床环境中 PROM 工具的理想选择尚不明确。症状监测与反馈试验（SWIFT）将测试一个假设，即对血液透析患者及其临床治疗团队进行定期症状监测与反馈可提高生活质量，这可能会带来可转化为透析治疗的启示。
就目前而言，常规实施 PROMs 评估可能需要耗费大量资源，而且临床改善效果有限。目前还不清楚如何才能最大限度地发挥 PROMs 的效益，因此建议采用开放式提问的方式，探究患者在护理和症状管理方面的优先事项（PROs）。无论如何，采取全面的方法并将个人的优先事项纳入治疗决策，可以加强共同决策过程，从而提供更符合个人需求的定制护理。
结论
提供以人为本的医疗服务意味着既要将患者视为个体，又要将其视为医疗服务中的平等伙伴，共同决策正是这一理念的缩影。放弃以医生为中心的小分子药物治疗方法，将每周最低 Kt/V 1.7 作为治疗目标，就是最具体的证明。然而，以人为本的护理必须超越单纯的透析处方，而是一种个性化的、协调的、有利于肾病患者的护理模式。这一理念的实施并非一蹴而就，但使用与患者相关的结果测量、渐进式透析治疗和远程患者监测，以及高质量的目标导向处方，应能确保将重点从 "治疗疾病 "转移到 "治疗肾病患者"。
转自：“一起学科研”微信公众号
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