HIV感染者作为一个特殊群体，他们要面对的不仅是恶疾之苦，还有社会污名与歧视。下文关注感染者“生”的权利与过程，并分析了互联网的发展给感染者带来的结构、关系、个体等层面上的变迁。
作者：周红莉 张卓
来源《北京社会科学》2020年第7期
摘要
在安东尼·吉登斯的"脱域"与"再嵌入"框架下,扎根于HIV感染者的网络社群进行观察及访谈。研究发现,新媒体环境下的HIV感染者逃离附着于身体的人际线索,与原有的社会关系、制度系统及行为逻辑等多重现实脱域,呈现出空间上从现实转向虚拟、身体上从在场转向缺场的动态过程。HIV感染者重构了信任机制,通过情感沟通、社会互助等行为再嵌入"线上"社会生活,形成了自我认同及新的文化表达场域,建立了乌托邦式的交往空间想象。同时互联网也给HIV感染者的社会生活带来了新的危机,以致其身体在线上线下交流中呈现出多重社会意涵。
关键词
脱域; 再嵌入; HIV感染者; 自我认同; 线上生活；
人类免疫缺陷病毒(HIV)或获得性免疫缺陷综合症(AIDS)是全球范围内的重要公共卫生问题。西方很多研究表明该疾病本身的复杂性以及应对疾病时的众多社会心理挑战,增加了HIV感染者对健康信息和社会支持的需求,12但现实却是他们无法获得足够的社会支持。3当研究者入场HIV感染者的网络社群后,发现互联网与新媒体的发展打破了时空对传统交流方式的局限,改变了HIV感染者获取健康信息和社会支持的方式,且HIV感染者的虚拟社交关系并不是简单的线下复制,他们可以在身体“缺席”的虚拟社交群中,与未曾谋面的感染者建构新的社会关系,形成新的文化表达场域。以往国内研究中主导性的“疾病”框架在解释这一行为的中国独特性上,并不具有适应性,且社会文化视角的学理性探讨相对较少,难以形成对医学主流话语框架的解构。基于此,研究者通过该网络社群进入到他们的生活和文化情境中,利用观察与访谈,将研究视角从以往对“正常人”的恐慌与预防转移到对感染者“生”的权利与过程探讨。在“脱域”与“再嵌入”的理论框架下,深描他们逃离附着于身体的人际线索的动态“脱域”过程,进一步剖析HIV感染者重构信任机制,再嵌入“线上”社会生活,形成自我认同的具象生活图谱。通过把对感染者的关注拓展到“疾病”之外更为广阔的社会空间,在操作层面上促使对HIV感染者的关照从垂直的行政系统向社会力量转变。
概念阐释与文献梳理
(一)“脱域”与“再嵌入”
“脱域”来源于吉登斯对社会系统的描述。吉登斯在《现代性的后果》一书中首次提出“脱域”的概念,“所谓脱域,是指社会关系从彼此互动的地域性关联中,从通过对不确定的时间的无限穿越而被重构的关联中‘脱离出来’”。4(P18)他将脱域机制分为政治经济关系重构下的“象征标志”(symbolic tokens)和社会知识关系重构下的“专家系统”(expert systems)。吉登斯认为象征标志是指“相互交流的媒介,它能将信息传递开来,用不着考虑任何特定场景下处理这些信息的个人或团体”。4(P19)正如货币可以代替其他流动方式,作为时—空伸延工具的互联网也具有“象征符号”的特质,可以被理解为现实社会在网络空间中的“镜像”,象征着邻里关系和亲属关系。专家系统是指“由技术成就和专业队伍所组成的体系,正是这些体系编织着我们生活于其中的物质与社会环境的博大范围”。4(P24)专家系统影响着社会行动的方方面面,正如在传统社会,知识的不对称导致专家系统的真理知识垄断具有合法性,互联网的到来以及反思性的提高,为越来越多的行动者掌握和质疑知识及打破垄断提供了可能。4(P25)
以上所有的脱域机制在吉登斯看来都与“再嵌入”之行动情境发生互动。作为脱域之后的必然环节,“再嵌入”(re-embedding)是指“重新转移或者重新构造已脱域的社会关系,以便使这些关系与地域性的时—空条件相契合”。4(P69)再嵌入的对应词是非地域化,非地域化意味着熟悉性与地域性并不像从前那样始终联系在一起。时—空分离是脱域过程的初始条件,互联网技术下时空关系被重构,极大地扩展了时—空伸延的范围,开启了变迁的多种可能性,这与“脱域”的内在机理有高度相通之处,而互联网作为有助于消解地点与亲缘之间联系的媒介,它使远地域距离的“近”关系维护变得容易起来,为再嵌入提供了可能性。
(二)“疾病”框架下的艾滋病相关研究
国内对艾滋病的相关研究仍旧以医学为主,包括与艾滋病相关的社会流行病理学、公共卫生话语等。5在社会文化范畴的讨论则体现在:对艾滋病病因的社会情境分析,如吸毒、性工作或者同性恋关系等;6对中国艾滋病流行的实际风险做社会阶层或社会结构的考察;7对HIV感染者污名的交互性及传递性关注;8对艾滋病流行与社会排斥和社会歧视之间的经验关系进行定量分析;9对医疗结果、病耻感与社会支持等进行多元回归分析;10对艾滋病相关的政策分析与建议等。11
以上无论是医学还是社会学研究都偏重于在“疾病”框架下探讨艾滋病相关问题,把一系列社会及身体等因素置于与艾滋病相关的疾病治疗及预防经验下加以讨论,关注疾病本身以及社会性后果居多。在中国语境下,艾滋病的传递是一种社会性的症候,“社会传播”力量大于“自然传播”力量。12与中国社会文化里的具体情境互动,就会发现它不仅关联个体的生命与身份,还在某个层面折射了中国社会结构问题。13这就要求研究者将HIV感染者放置在中国特有的复杂情境中去理解。
(三)HIV感染者的互联网接入研究
互联网为HIV感染者提供了在线交流与互动的机会,感染者使用互联网作为健康信息来源的趋势也正在增长。14西方在卫生保健环境下的信息行为研究正越来越多地关注感染者信息提供、信息素养、信息交换和信息共享的需求。15比如Kalichman等西方学者将研究重心放在了HIV感染者的“数字鸿沟”,并认为是教育水平差异导致鸿沟出现;16Blumberg认为HIV感染者除了有身体治疗需求,还需要他人的非批判性和支持性态度;17还有许多文献使用定量方法考察HIV感染者“线上支持小组”的参与度,并指出“参与程度高的心理健康状况要比参与水平低的更好”;18也有学者表示“线上支持小组”为HIV感染者赋权,可以给HIV感染者提供有价值的信息、建议和支持,改善其与医生、家庭之间的沟通关系。19虽然研究视角不尽相同,但多数学者相信HIV感染者可以通过互联网获得更大的效力,对医生及社会环境充满信心。
反观国内研究,互联网的到来使关于HIV感染者的探讨进入新的“传播途径”范畴。国家疾控中心专家指出微博、微信等社交新媒介的广泛使用,增加了易感染艾滋病行为的便捷性、隐蔽性;20同性在社交网络交友时会有一个高危性行为的艾滋风险评估;21(P49-63)网络是中国青少年感染艾滋病的高发因素。22(P309-312)此类研究同样是在“疾病”框架下凸显HIV感染者之外的“正常人”利益,忽视了作为“高受害风险群体”12的HIV感染者生存现状。总体而言,国内关于HIV感染者的互联网行为研究较为有限,作为行为主体的HIV感染者在新媒体环境下尚未得到社会文化层面充分的学理性关注,难以形成对医学主流话语的解构。
互联网对于国内HIV感染者而言,不仅仅是信息技术,还被看作社会结构的全新方式,23可以为HIV感染者社会生活的独特性及其合理化组织提供运行机制。社区、线上支持小组、赋权等西方话语无法准确描述国内HIV感染者行为的独特社会内涵。如果说西方的“赋权”关注了互联网给HIV感染者的身体、心理及社会关系带来的影响,强调其功能主义层面的效用,那么“脱域”与“再嵌入”的理论框架则呈现出HIV感染者社会关系变迁的动态过程,凸显了互联网形塑现代社会关系的地位。只有对日常生活的研究足够深入,才能够对新媒体环境下的脱域过程及机制提供解释,呈现出HIV感染者再嵌入社会生活的具象图谱。因此,确定研究的重点在于:第一,深描HIV感染者与现实人际关系、制度体系及个体自身的行为心理之间的多重脱域;第二,“再嵌入”社会生活中所生成的情感交流、社会互助等生活场景;第三,HIV感染者的自我认同形塑及危机的冲突。
研究方法与主体
有关艾滋病的话题在媒体报道中从未间断,一个偶然因素让研究者与HIV感染者有了近距离接触机会,这样的接触让研究者发现了别样的社会交往问题。为了更多地了解HIV感染者的生活状态,研究者经朋友介绍,征得群主同意以后,于2018年6月正式入场微博社群“空房间”(化名)。
“空房间”群的建立缘起“A01”。A01因个人品行端正受到了众多感染者的喜爱,2016年他的好友们想要为他建个群,方便HIV感染者们沟通交流。截至2018年底,该群已有成员500人左右,在创立之初,该群就定下了群规:
第一,本群欢迎已确诊的宝宝和志愿者宝贝。
第二,本群可以进行药品使用心得交流,但不能贩卖药品以及其他与性有关的物品。
第三,加入或退出本群可自行决定,严禁讨论黄、赌、毒及政治言论,否则踢无赦。
从以上群规可以看出,该群的目的是为HIV感染者提供身心沟通的场所。从日常沟通信息来看,社会互助及个人情感故事等方面的交流居多。
为了选取合适的深度访谈对象,研究者随机抽样,试着自己私下联系群成员,但均未能成功,即使有回应,也是跟笔者说抱歉,因为害怕泄露隐私而不敢接受访谈。在万不得已的情况下,研究者只能通过熟人介绍,以滚雪球方式来寻找访谈对象,在A01推荐下,A02接受了访谈,A02介绍了A03与A04,以此类推,最终访谈了12名HIV感染者,见表1。
在该研究中,伦理至关重要,参与者均是自愿情况下接受访谈。考虑到如果公开研究中为保护参与者的个人隐私,文本中所用姓名均为化名,群名也更改为“空房间”。研究中参与者的私密性和匿名性都严格遵守数据安全存储和匿名的程序。
逃离现实:HIV感染者的多重“脱域”
对“脱域”的理解不应该只从结构化的宏观视角,还应从个人主观层面的经验出发,包括经验本身以及经验中的个体感受与观念。感染者被确诊以后,身体和自我界定身份上会发生双重变化,本体性安全的需求不能得到满足,以致其想要逃离现实,处于与传统稳定的现实人际关系、制度体系及个体的行为心理等多重“脱域”状态。
(一)HIV感染者与附着于身体的人际线索“脱域”
经济模式的改变虽使个体化进程逐渐加快,凸显“个体性”,“个体利益”被赋予了合理性,然而传统的血缘、地缘、家族、家庭等关系在日常生活中依旧有着重要位置。艾滋病的到来给予了感染者新的身体和身份负担,附着于身体的人际线索,诸如族缘、地缘等则成为感染者的生存羁绊。大部分感染者面对难以割舍的血缘、地缘关系,会因以下几个方面的原因,选择逃离。
1.因艾滋病的传染性,害怕与家人长期接触导致家人被传染疾病
有段时间我爸总发烧,我每天都在担心他是不是被传染了,又没有理由带他去做检测,还好最后发现是血糖和尿酮酸太高引起的发热。每天心里很烦,后来就决定选择自己到另一个城市生活了。(受访者A04)
我曾经遇到了一个大哥,他离家已经有半年了,没有回过家见妻子孩子。因为他担心会给他们造成传染,他也不知道怎么来面对他们,然后呢他就自己在一个小旅馆里开了一个房间,他甚至怕给这个打扫卫生的服务员造成感染或什么之类的,他就不让服务员进房间。他现在在外地拼命挣钱给他们(妻子孩子)花,说是赎罪,但就是不愿意回家。(受访者A01)
2.担心疾病被发现以后会给家庭带来实际污名与歧视
在HIV感染者确诊之后,社会上的一些非理性排他行为会导致他们担心被侮辱或者被拒绝。Scamble在隐瞒—痛苦模型中提出,已确诊感染者在没有遭受实际污名之前,能感觉到感知污名,感知污名驱使感染者首先选择隐瞒自身病情,以避免可能发生的实际污名。24为了躲避实际污名的出现,或者家人被连带污名,他们可能会选择离开原有生活圈。这样的现象较易出现在基于血缘与地缘关系的农村熟人社会中。比如受访者A05担心去当地拿药时被熟人发现,家里人会被别人指指点点。4月的某天他发微信给研究者说:
一夜没睡好,小伙伴的父亲肺结核住传院(传染病院),传院那么小,领药队伍那么长,(我)好怕被他(小伙伴)撞见。(受访者A05)
3.传宗接代的传统观念造成了许多感染者的被动断裂
“不孝有三,无后为大”,许多HIV感染者认为自己没有办法完成传宗接代的任务,却又无法将这些传统家庭伦理置之不理,完全与家庭对抗。在物理空间上逃离家庭成为他们逃避结婚生子的首选方式。
奶家和姨家挨着的,姨说奶奶跟她哭过很多次,姨家孩子跟我一样大,都有两个孩子了,人家那么早都当奶奶了,我啥都没有。我给不了他们想要的结果,我总不能说我这辈子也不能结婚生子,我是同性恋,我还有病了!离家了还清净点,眼不见为净,也不是我一个人遇到这种问题,网络上很多人都有这种问题。(受访者A05)
疾病的传染性、污名化以及结婚生子压力都促使了感染者选择淡化原有社会关系。部分感染者的家庭成员在得知对方感染以后较为失望,有想要再生一个以便传递香火的想法,家庭成员的这一行为也造成HIV感染者心理层面上的家庭功能慢慢减退、家族关系淡化、亲属关系碎片化等一系列影响。然而感染者进入了新生活场域后,却没有过多地融入新的现实生活关系和场景中,反而是如A09一样“独处”。正是在他们游离于原有社会关系与新的地域之间时,虚拟社群犹如救命稻草般给他们提供了一个对外交流身心的窗口,成为了HIV感染者的“新家”。
(二)HIV感染者与制度体系的“脱域”
在医疗和就业体系等制度体系中,“艾滋病”成为无法回避的重要标签。即使国家有保障HIV感染者医疗与就业权利的相应规定,但他们在就业与医疗方面依旧存在较多问题,对制度体系的信任感越来越弱,以致他们逃离原本值得信任的制度体系。
在医疗经验中,HIV感染者往往遭遇在病情出现时不能及时或者平等诊治的现实境遇,且医患之间一直以来存在的信任缺失,使许多HIV感染者脱离正常的医疗系统,转而向互联网寻求帮助。这一现象在中小城市和农村中尤为普遍,由于医疗知识更新的落后,针对感染者的特殊检查流程繁多以及医疗机构从业人员不够友好的态度,较多HIV感染者确诊后第一时间求助对象不是医生,而是群里的一些经验人士。正如受访者A01所言,有病了不是找医生,而是先在群里问问大家怎么吃药?有啥副作用。
一个简单的感冒,对于很多的感染者来说,都会先来问你,哥我去哪看病啊,我感冒发烧都40度了,我挺不住了。我就会很生气地说艾滋病病毒把你脑子那个智商都给吃掉了吗?肯定是去医院啊,你磨叽个啥?他不敢做任何一件事情。这个艾滋病病毒侵蚀的不仅仅是人的健康,最大的一个问题是侵蚀人的尊严。(受访者A01)
除了害怕被排斥的感知污名,诊治过程中也会感受到医护人员所带来的歧视与排斥。受访者A08讲述到前几年在他们县疾控中心,HIV感染者进屋后,不让摸门把手,桌上的笔也是指定的,只能使用那一支笔,医生也不会碰那支笔,这些举动无疑放大了感染者的自我歧视。A08在访谈中言辞激烈地反问到:“我能怎么做?我想得这个病?疾控中心的医生常识也不够,国家能做些什么?”面对着很多这样直白的质问,研究者只能选择沉默并加以安抚。可见,传统社会基于地域性、封闭性、稳定性等特征出现的医疗资源分配不均衡及医疗歧视现象,使传统医疗体系的知识常常在互联网发展的今天被质疑,互联网成为HIV感染者了解健康信息的重要通道。
在就业领域中,HIV感染者也面临着多重困境:未就业的HIV感染者就业机会少;而已就业的感染者则因疾病导致身体虚弱,很多工作无法胜任,其未来职业发展也陷入僵局。A08之前在家务农,离家之后找了几份工作,比如去工地帮忙,但因生病之后体质变弱无法胜任,最终放弃。受访者A05现在的工作需要轮班,每到夜晚值班,他都有些力不从心,盼望着这样的工作能结束。
我在2016年考某单位职务,体检过程中被查出来HIV,继而放弃了这次考试的成绩,重新回到原来的岗位上,每天轮班,重复这看不到尽头的日子。(受访者A05)
A05给了我一条之前澎湃新闻的微博新闻链接,内容是“四川一男子入职体检查出艾滋丢工作,起诉公司要求签劳动合同”,他说你看看这条微博的评论内容就知道我们就业有多难,多受歧视了。
有一个孩子是学植物的博士,想毕业以后去学校当老师,但是呢现在已经不再读了,他说他过不了体检(就业体检)的这一关,觉得后面就没有希望,他说干嘛还要读下去。(受访者A01)
可见,疾病导致身体虚弱带来的就业能力弱不是他们唯一要面对的问题,还因为“艾滋病”这一标签而不被认可,失去就业机会,以致生活水平、社会保障等一系列问题出现。虽然国家一直强调就业的平等性,但从现实来看,HIV感染者很难得到好的就业机会,且因HIV感染者害怕实际污名,较多时候不会行使话语权,即放弃了追求平等就业的权利。就业的不稳定、社会地位的边缘化都使HIV感染者在现实生活中缺乏有力的强关系支撑,进入弱关系或者无关系状态。
(三)HIV感染者与原有行为逻辑及心理状态的“脱域”
伴随着HIV感染者脱离原有的社会关系网络,传统的生活模式、个体身份都彻底发生转变,家庭、集体的责任意识被淡化,以往的人生价值追求显得无足轻重,个人的利益诉求被加深,“怎么活下去”的疑问藏匿于感染者生活的每个角落,“健康”成为其新的生活价值和社会价值判断标准。
现在什么都不想,一个人待着,挺好的,朋友也不想联系,就是没有话说。我自己住这里,也清净,跟网上群里的病友聊聊天,挺好的。(受访者A12)
以前村里有个坏蛋,我天天看不起也恨他,现在觉得他多好啊,健健康康的,那种恨意也没了,感觉都不是太在意了,就是羡慕人家健康。(受访者A08)
在疾病的影响之下,HIV感染者的行为逻辑更偏重于强调个体独立生活的自由性以及个体生命延续的渴望,与社会和他人的交往意识呈现淡漠状态。除此以外,他们内心迫切想要依附于强势文化,为了避免被社会边缘化,经常进行“我是健康人”的自我导向。但每天不间断的药物却让其陷入矛盾之中,HIV感染者实际上是什么人与他们期望自己是什么人之间产生不一致,这样实实在在的差异往往不能令其满意地重建自我和社会环境的关系。
有一天,特别讽刺,我有一个(关系)很好的同事,他不知道我生病,但那天他突然想起来了当天看的新闻,就跟我聊起来了艾滋病。我为了不心虚,就假装很害怕艾滋病的样子。他说不可能(不会那么快死去),聊天的时候刚好我要吃药,多么讽刺,这件事对我印象特别深。(受访者A05)
HIV感染者们对现实生活并没有强烈的认同感,对生活和环境的归属感已经断裂,行为逻辑从确诊前的“我是健康人”演变为确诊后的“我假装健康人”,个体生命延续成为了生活缘由和个体抉择最为重要的目的。总之,各个方面的因素交织共同影响着HIV感染者的现实感知,以致新媒体时代的“脱域”行动出现。
生活在“线上”:虚拟社交生活的“再嵌入”
较多HIV感染者与现实人际关系、制度体系以及行为心理等谱系断裂,但“人是需要进行沟通交流,鲁滨逊式的生活在现实社会和心灵世界并不存在,我们不能自己对自己说话,筑起心灵的孤岛,因为语言都是社会性的,私人语言是不可能的”。25互联网的价值在此得到了空前彰显,作为“象征标志”的互联网空间促进了线上情感信任的生成;作为“专家系统”的网络虚拟社群解构了传统医疗体系的权威和知识合法性,凸显出社会力量。“脱域机制把社会关系和信息交流从具体的时间—空间情境中提取出来,同时又为它们的重新进入提供了新的机会”。4(P124)这里的重新进入是指在脱域机制下再嵌入新的亲密关系中。再嵌入作为脱域后的必然环节,体现为正反两方面的影响:一方面互联网为再嵌入提供了更多机会,新的亲密关系正在依靠社会互助、情感交流等社交行为慢慢形成,甚至产生新的自我认同;另一方面正如吉登斯所言现代性的阴暗面一直如影随形,马克斯·韦伯(Max Weber)眼中现代世界的自相矛盾在这里体现为重构后的亲密关系似乎并不稳固。26(P18-19)
(一)情感信任:虚拟空间里的“抱团取暖”
互联网使实在的交流场所和身体“在场”变得举重若轻,极大地拓展了时空伸延的范围。有助于缓解身体所产生的交流焦虑,隐藏可能带来污名的身体记号。27
“空房间”群中互发红包、节日问候以及发自拍照片等情感交流手段很少出现,群内成员的情感沟通主要体现为:一是寻找伴侣,二是倾听或者书写个人故事。
一些HIV感染者征婚或寻求伴侣的信息经常会在群里出现,希望在此能找到一个有同样病情的伴侣,他们公布的信息包含感染周期、病载量、性别以及伴侣条件等。比如网名为“P”的成员写道:
本人电话***,吃药n年,检测不到,希望对方独立成熟稳定,最好有自己的事业或工作,有上进心,希望能在本群遇到对的他。
HIV感染者们寻求伴侣分为两类行为:一类是想要找挚爱的同性或异性伴侣相爱一生;另一类是寻找异性病友“形婚”来宽慰父母的心。从这些征友启事可以看出,他们因疾病原因在现实生活中寻求伴侣有一定的风险和限制,然而社群为其情感交流提供了场所与机会。
另外,“空房间”成员依靠群获得了前所未有的自我陈述、展现和表达机会。他们通过叙说自我故事,形成人际沟通,这样的独特互动形式可以达到情感慰藉的作用。
我现在一个人生活,经营着自己的微店,很少跟外面人接触,一个人吃玩,偶尔约在群里认识的一个病友一起看看电影。平时做得最多的事就是看看他们在群里说话和他们的微博,虽然互相之间不怎么认识,但群里天天吵吵嚷嚷的,有时候会看着觉得自己好像也有了大家庭一样。(受访者A04)
研究发现,有别于熟人关系社群,他们借助于这一平台,很直白地表露出自己对于疾病的一些情感和想法,达到了情感宣泄的目的。而另一部分群成员作为“看客”,则从别人的生活经历中寻找到“同病相怜”的满足感。
进群时分享了一些自己的经历和疑惑,有一个朋友因为梅毒和艾滋都感染了,选择了自杀,我也有过轻生的想法,但群里的一些较为年长的经常安抚我的情绪,我才会坚持到现在,蛮幸运遇见他们的,在这里,才感觉到自己是个人,有同类。(受访者A03)
较多感染者如A03一样,因疾病带来了孤独感,也因群内交流分享寻找到了情感慰藉。且基于对该社群体系的信任,他们对这种虚拟情境下的适当“想象”,能建构出超然于现实世界的另一理想化生存空间。然而在这个空间里,他们看见的是故事线,对故事背后的人物却知之甚少。
从数据可以看出,互联网的匿名性以及交往效用使感染者对这一象征符号产生了信任。28互联网空间使HIV感染者避免自我暴露成“异类”,HIV感染者的社会关系得到延续和保障,“抱团取暖”满足了情感沟通和本体性安全需求,大大增加了感染者群体书写、表达进而参与文化实践的机会和可能性。
(二)社会互助:信息与经验的交流分享
随着接触信息的通道变得日益通达,HIV感染者对传统医疗专家的个人权威产生了越来越多的怀疑及不信任,传统医疗体系的合法性遭受到某种程度的消解。网络社群这一“专家系统” 借助非个人化的抽象原则加以塑造,基于对共享知识的认可以及共同规范的遵守,通过以下社会互助形式建立系统信任,维护了HIV感染者的本体性安全。
1.医药信息普及
一方面是对虚假医药信息的辟谣。有成员会在群里转发“某药物能够治愈艾滋病”之类的广告信息,然后追问是不是真的,此时群里意见领袖们就会公布官方信息进行辟谣,并将国外的最新研发动态告知群成员。另一方面是医药研发进程和使用方面的问题沟通。前段时间,国家更换了免费药,群里时常会出现不知道怎么吃新药的感染者,其他感染者会分享一下个人经验,并指出注意事项。类似的求助经验非常之多,对群成员所提供的健康信息信任是基于对该系统的信任,正如他们说“大家都不认识,而且都是病友,不会害对方的”。感染者生活的方方面面与群已然交织在一起,超越现实时空的信息分享都是基于“脱域”的信任机制之上。
2.政策议题探讨
有关艾滋病的政策制度一直以来都是感染者除了医疗进展以外较为关注的议题,感染者认为这些政策制度涉及到他们作为一个人应有的平等权利,期望在就医、就业等领域有完善的制度保障。因此,有关艾滋病的政策议题往往会成为群里讨论的中心话题。2018年4月S市拟定了引进外来人员体检标准,其中第X条明确规定HIV感染者为不合格,这一文件的链接被成员发到了群里。接下来就有成员发表意见:有的成员感叹以后得夹着尾巴做人;有的成员将规定中的细节部分圈出来引导大家思考;有的成员安抚大家情绪;有的成员预测S市未来可能会建个人健康档案等,他们以这样的方式表达出了对未来生活的担忧。从群内发言来看,畅所欲言使该群成为了虚拟世界里的“公共领域”。
当然,不同类型的成员在使用微博时展开的社会互助行为有一定差异。微博粉丝量较多的成员往往是群里的意见领袖,如A01等人,一般承担着辟谣者角色,偶尔会回应新入群成员的一些问题,比如如何告知家人或与家人相处。
3.接力援助,出谋划策
一位自称“图”的男士在微博群里发消息说:“宝宝心里苦,晚上加班开会,吃药时间过(延误)一个小时了,心里想了八百种理由溜出去吃药,怎么办。”消息一发出,群里就炸开了锅,一场接力救助开始。有的成员建议假借身体不舒服要回家休息,有人建议借故上厕所离开,有人描述了一下自己曾经的应对经验。研究者观察到,群里此类事件经常出现,比如:“有在某地方的吗?今天出门急,忘记带一天的药,请朋友们帮忙,替拉依。”群里的HIV感染者们如果恰巧在该地,就会立刻说可以给药。出谋划策是该群较为常见的互动内容。
为了更好地了解感染者的互助情况,研究者在该事件之后对此类行为进行了访问。受访者A01说到:大家本就都是病人,抱团取暖是肯定的,抱团是针对外面的力量,取暖是自己跟自己群里人,你会看到大家都比较喜欢在上面说比如自己失眠了,出差没带药怎么办。可见,群里的感染者有着施助人和受助人双重身份。数据显示出网络社群的价值得到了空前彰显,已然成为了HIV感染者的“专家系统”。互联网将专业化知识变为常识,被大众化再占有,为新的社会关系建立提供了机会。
(三)个人归属:被排斥的自我认同
很多时候不仅疾病会使身体外形上产生较大变化,诸多现实因素也会让受访者在心理层面觉得自己不同,加深自我的不认同感。在身体层面,因为每天要定时定量吃药,且药物对部分感染者有一些副作用,比如胸部变大、易肥胖、打嗝等,药物带来日常秩序和身体的双重变化让感染者们觉得自己不一样;在心理层面,社会排斥与歧视会使他们生活能力受到极大限制,对自我认同产生严重偏差,加深自己与非感染者的区别认知,产生自我排斥的认同。然而,“由于人的‘归属需求’,身份确认对任何人来说都是一个内在的、无意识的行为要求”。29(P135)作为互相自我开放过程的社会关系再嵌入,给予了感染者认识自我的机会。这与翟本瑞的“每一个自我认同都必须经由与他人的互动过程”观点不谋而合。30(P88)
受访者A01认为部分HIV感染者会选择在现实社会中与自己较为亲近的人谈论病情以获得心理慰藉,但因为疾病的特殊性,大部分HIV感染者会拒绝采用这种方式。而具有隐匿性的互联网社群则为HIV感染者提供了新的“栖息之地”,在与他人的沟通交流中实现自我认同。
1.受访者会在与他人的生存比较中,慢慢接受有疾病的身体,实现自我认同
其实这个病虽然说一直缠着我,但好点的是从外表看不出来,我还可以稍微像正常人一样生活。群里有些人的病载量(VL,每毫升血液里病毒的数量)特别高,这种时候看看自己,起码我现在病毒活跃度几乎为零,比他们要好很多,而且我有手有脚,比残疾人士的生活情况好太多了。(受访者A03)
与A03有着相同消极认同心态的HIV感染者较多,受访者A07说很多感染者看到孟林31能够存活那么长时间,也就对生活充满了期待和向往,给了他们继续活下去的理由。当然这种认同带有一些消极色彩。
2.HIV感染者在与他人的互动过程中达到自我认同
A01、A07和A11主观上已经承认自己身体与常人不同,并且乐于接受自己的身体。受访者A11说上帝给你关了一道门,一定会为你打开一扇窗,如果不是因为成为感染者,也就结识不了未曾谋面但心意相通的挚友A01。虚拟社群中感染者之间抱团取暖的积极相处模式给他们带来了正面的自我认同,社群成员之间的相互理解,也让情绪有了宣泄出口,拥有社会生活的希望和想象。
许多感染者较为敏感,会像吸血鬼一样,把自己的感受放大一百倍,外人可能不是一个歧视行为,但感染者会理解偏差。我怕,所以我就把自己保护起来了,但他们在微信群里普及了各种比较前沿的知识,也让我对自己的身体有个好的预估。就感觉也没想象的那么糟糕,现在就想努力赚钱,为生孩子做好一切准备。(受访者A11)
一些意见领袖们实时地将国外药物研究动态公布到群里。这样的知识沟通交流也给予了感染者生存的信心,且国家不断完善的社会保障机制为感染者的社会生活融入提供了保障。
研究表明,像“空房间”这样的虚拟社群建构了一个乌托邦式的平等交流世界,处在这样的环境中,感染者们才得以自由往来于多重世界。
(四)危机生成:被压抑的“身体”
正如货币在现代性全球交换系统中的建立是以信任为依托,津巴布韦早年失败的货币政策则说明脱域机制的信任存在崩塌风险。互联网所维系的社会关系是脆弱的,它所提供的本体性安全只能在基本层次上得到较好地维持。现代性反思的不断增强在时刻威胁着HIV感染者彼此之间的信任。因HIV感染者的信任和认可更多地只能寄托于互联网这个机制本身,背后的独立个体是他们想触及却又难以触及的。
在2017年底,曾有病友在群里提出:“年底了,群主可以组织大家聚餐,相互认识认识,增进感情,增加交流。”消息一发出,鲜有成员回应。可见,HIV感染者从对系统和空间的信任转换为感染者之间的情感信任仍需漫长的时间。在线交流虽然放大了身体的缺场性,但身体在交流中的在场需求并未因社交工具的出现而黯然失色,正如彼得斯所言,人体在交流中的缺席是有限度的,身体接触不可能被永远压抑。32(P386-388)虚拟社群交流只是暂时的避风港湾,具身性交流依旧是感染者社会生活的最终意涵,从身体在场到缺场再到渴求在场,其实质还是不能忽略身体的存在。
因此,虽然对抽象体系的信任为日常可信赖性提供了安全保障,但是它的性质本身决定了它不可能满足个人信任关系中的交互性和亲密性需求。4(P100)正如受访者A01所言:
我在微博和微博群里发的许多照片,大家都知道是假的,他们问我长什么样,我可能今天发了一个长这样的照片说是我自己,明天就发一个那样的照片,我也说是我自己,甚至说我回家也不会发我家里的一个全景照片,可能只是发一个角角落落的照片。(受访者A01)
除此以外,亲情在HIV感染者的交流中一直属于较少谈及的话题,有关疾病的相关讨论多于亲情的论述。这种“假作真时真亦假”的网络虚拟人际关系,有可能会让感染者们拒斥现实人际关系,忽略真实世界,沉溺于网络世界而逃避现实的压力。社群也许会成为一道墙,将感染者隔离开来,外面的世界想要融入变得愈发困难。
总结与讨论
区别于“疾病”框架下的理论与实践,本研究扎根于网络观察与访谈,分析了互联网的发展给感染者带来的结构、关系、个体等层面上的变迁过程。“脱域”与“再嵌入”视角扩展了国内有关艾滋病议题的社会生活理论空间,“线上”生活让我们看到了感染者的积极能动性和主体性,尤其以“人”“日常生活”为关键词的探讨是在运用主体的视角去了解HIV感染者的切实需求。然而,逃离地域性,就需要承担脱域所带来的种种社会风险,因为HIV感染者对线下交流的渴望及本体性安全的焦虑并没有因为现代性以及科学的发展而有所消减,具身性交流的需求依旧存在。社群如桥也如沟一样,将HIV感染者与“他者”隔离开来,感染者自身也将变得越来越边缘化和隐匿化。
HIV感染者作为一个特殊群体,其社会性死亡先于疾病性死亡。33(P111-113)只有避免形成依赖于“他者”的参照来获得自我满足和建构身份认同的单向度思想与行为模式,34(P12)才能拥有独立的自我与开阔的胸襟。要最终达到平等开放的空间状态,还需HIV感染者努力与他人进行对话,才能冲破传统枷锁,取得尊重与平等沟通之地,毕竟“所有人都应该拥有第二次机会”。35(P178)该研究为艾滋病的相关议题从垂直的行政系统向社会力量转变提供了一些实践思路,发挥互联网在提升感染者福利与权利方面的积极作用,将有助于推动艾滋病的防治工作以及HIV感染者的社会互助工作。
转自：“质化研究”微信公众号
如有侵权，请联系本站删除！
